Mi experiencia con Brugada

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Mi experiencia con Brugada

Postby javsmile » Tue Dec 01, 2009 9:15 pm

Hola mi nombre es Javi 29 años soy de Barcelona y el 15 de Octubre me pusieron un Desfibrilador Automatico Implantable (DAI) en el Clinic y he tenido la suerte de visitarme con Josep Brugada.

Voy a contar mi experiencia para que sirva de ejemplo y pueda despejar algunas dudas y leyendas urbanas. desde ahora te digo que lo primero de todo es que te tranquilices. Que sepais que no soy cardiologo ni nada, simplemente una persona como vosotros que ya ha pasado por esto y conozco mas o menos las primeras preguntas y preocupaciones cuando te diagnostican el Sindrome de Brugada.

Cada hospital tiene su forma de proceder, este que explico es lo que me hicieron el el Hospital Clinic de Barcelona, puede que sea distinto en otro hospita, Siempre hay que hacer caso a lo que te diga tu medico.

El Sindrome de Brugada (SB) es una canalopatia, esto quiere decir que es genetico, y si te lo diagnostican ahora que sepas que lo tienes desde que naciste, y por diagnosticarlo no indica que te tenga que dar un sincope de golpe, asi que duerme tranquilo.

El SB depende de muchos factores, y como he comentado antes es Genetico, lo primero que hacen es un estudio de riesgo,preguntan si has tenido desmayos o sincopes y saber si hay familiares que hayan tenido muerte subita.
**Me gustaria aclarar que una Muerte subita, NO significa que se pare el corazon de golpe y para el otro barrio, si se actua rapido o tienes un DAI no pasa nada**

Si tienes familiares que hayan tenido muerte subita, y/o si has tenido desmayos y no sabes por que te daban, lo mas seguro es que acabes con un DAI
Si no has tenido nunca ningun desmayo ni tienes familiares, hazte el estudio de riesgo y te diran si tienes probabilidad o no de que te un sincope. (Yo soy de estos y tengo un DAI por prevencion, puede que lo acabe usando o no, y como mas vale prevenir...)

Luego esta el tipo de ECG que tengas, hay 3 tipos, de todos estos el "Tipo 1" es el que valoran como de mas riesgo dentro de la escala y donde aconsejan poner un Desfibrilador Automatico Implantable (DAI), dentro de este mismo es valoran si el ECG Tipo 1 es espontaneo, que no hace falta hacer una prueba de ajmalina, o flecaimida, ya que se ve en el ECG claramente. si no es espontaneo y claro esta dudan de tu ECG te hacen una prueba con Flecaimida o Ajmalina. esta prueba consiste en ir en ayunas al hospital y te ponen en una cama con una Via donde iran suministrando la sustancia, e iran vigilando el electro. esto sirve para desenmascarar el SB si lo tienes latente. que te salga Tipo 1 en la prueba, en la escala de riesgo cuenta menos que si se ve el Tipo 1 sin hacer esta prueba.

Siempre que tengas un Tipo 1 te aconsejaran hacerte un estudio electro fisiologico, el estudio dura 1 horita mas o menos, y si todo va bien te vas el mismo dia para casa. a mi parecer el estudio me dio mas mal royo que la operacion del DAI, en el estudio siempre estas despierto con anestesia local y lo unico que hacen es con un pinchacito te pasan un cateter por la femoral de la pierna derecha hasta tu corazon y lo estimulan para ver si geneticamente tu corazon es capaz de hacer una arritmia maligna. Esta todo super controlado, a mi me dio una taquicardia ventricular no sostenida, me desmaye y en 12 segundos me desperte. si tu corazon reacciona con uno de estos estados, toca ponerte un DAI. Lo malo de esta prueba, que despues de realizarla, has de quedarte 6 horas minimo ingresado en cama sin moverte, para que se selle bien la femoral, parece mas de lo que es, cuando me vi la herida solo se ve un pinchazo, yo iva acojonado pensando que para esto te abrian con bisturi y demas.

La operacion del DAI es nada y menos comparado con el estudio, tambien te lo hacen despierto, a excepcion de cuando lo prueban el DAI que te duermen unos minutos, la operacion dura 1 Horita, despues de unas horas ingresado "mucho mejor que el estudio ya que te puedes mover y pasear" para casa. La operacion consiste en colocarte el DAI en el pecho izquierdo, mas o menos por la altura de la axila y te pasan un electrodo por la subclavia hasta el corazon donde lo dejan anclado, una vez te lo colocan te duermen y lo prueban dandote un choque para poder programar a que pulsaciones se ha de activar el DAI.

Vivir con un DAI es un poco royo al principio, la putada de esto es que por ley no puedes llevar un coche durante 6 meses, y de que te tienes que renovar el carnet de conducir cada año. esto no me lo dijeron antes de la operacion, asi que tenerlo en cuenta, para organizar vuestra vida laboral.

Las primeras noches son un poco molestas, sobre todo me dolio la parte de la espalda de donde me pusieron el DAI.

Al principio no puedes levantar nada con la mano del DAI, con la otra puedes hacer lo que quieras, hasta que pasa un mes. si te vas sintiendo mejor ves haciendo cosas pero siempre sin forzar. asi que nada, de fregar platos, barrer o fregar, o hacer las camas, tu solo preocupate de que te cuiden a cuerpo de rey xD, al final cansa un poco tanto tiempo sin hacer nada. esto es para que se fije bien el cable.

Despues del mes ya te puedes "olvidar" de que tienes el DAI, siempre con un poco de ojo, nada de mudanzas o levantar lavadoras, ya lo notaras, para la vida normal ya va de sobras, ahora te haran fregar los platos y barreras todo lo que te escaqueaste en su dia, jejeje es broma.

Lo que hay que olvidarse es de cualquier deporte de contacto y de hacer el burro, la zona del DAI hay que protegerla sobre todo por si te dan un golpe que esto puede derivar a una herida interna, ya que si se infecta puedes tener problemas con lo que hay que ir al hospital, o peor, que se rompa el cable. esto ya es mas complicado, aunque algo remoto, pero ya se sabe, mas vale prevenir que curar.

Hay que evitar en la medida de lo posible los campos magneticos Arcos de centros comerciales telefono mobil, esto puede provocar interferencias al DAI o que se desprograme esto es muy raro, si se desprograma utiliza una programacion de seguridad que te protege igualmente. el tema de los campor magneticos hay que tratarlo con normalidad, no hace falta pasar corriendo por los arcos de seguridad simplemente no te quedes hablando con alguien entre los arcos. cualquier campo magnetico afectara al DAI siempre y cuando lo expongas a el, en el momento que te apartes todo vuelve a la normalidad, no penseis que va sumando el tiempo que pasas en uno u otro.


Bueno ya me he cansado por hoy de escribir, si teneis alguna pregunta estare encantado de intentar ayudaros, pero lo mejor siempre es ir a vuestro Hospital y preguntar.
javsmile
 
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Re: Mi experiencia con Brugada

Postby Sandro » Sat Jan 16, 2010 5:33 am

Excelente tu explicación es tal cual,tus palabras van a tranquilizar a muchos con SB.Saludos.
Sandro
 
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Re: Mi experiencia con Brugada

Postby Elena » Sat Jan 16, 2010 3:26 pm

Hola Javi, el de Barcelona, me diagnosticaron síndrome de Brugada en el 2003 y llevo DAI desde enero del 2004, ya me lo han reemplazado una vez, en septiembre de 2009. Me he quedado sorprendida por lo que has comentado del carnet de conducir, a mí nadie me ha dicho nunca nada, sólo que durante el primer mes después de la operación, por la herida, el postoperatorio y todo eso, no condujera, la primera vez fuí bastante obediente, pero la segunda vez, como por un problema que tuve con la subclavia izquierda, me pusieron el Dai esta vez en el lado dcho. y no me molestaba el cinturón(fué peor un tiempo las marchas), a las dos o tres semanas estaba conduciendo. Pero eso de que es por ley y lo de renovarse el carnet de conducir, ni idea. Me intentaré enterar. Si que me habían comentado que en Inglaterra no te dejan conducir si tienes DAI.
Saludos, Elena (Sevilla)
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