Declarado de Bajo Riesgo. Que hago...?

[miguelbcn]

Hola a todos.

Bueno, me uno al club de los Brugarianos psitivos :)

Os comento un poco mi historia.
Despues de que en una revisión médica a los 40 años, me comentaran que tenia un Bloqueo incompleto de rama derecha, me hice visitar por el cardiólogo, y después de eso, un periplo por varios cardiólogos.

1º Valle Hebrón de Barcelona:
Me comentan que mi electro es tipo 2, y que me tienen que realizar la prueba con Flecainida.
Doy positivo, y al ver que no tengo ningún familiar que haya muerto súbitamente, soy asintomático (sin mareos, sincopes ni resucitado), y que mi ECG es sólo anormal con la Flecainida, me comentan que soy de bajo riesgo y que sólo me haga una revisión anual... (no me comentan nada del estudio electrofisiológico)

2º Hospital Clínic de barcelona
La verdad, no me quedé muy tranquilo, y aún más después de leer mucha información en Internet. Busco la opinión de un segundo equipo, esta vez en el Clínic de Barcelona, reconocido como unos de los mejores hospitales de Cardiológía en General, y muy en concreto en Brugada, ya que allí esta el equipo del Doctor Brugada.
Me hago visitar por su equipo (Dr Munt): Me crecomiendan que me haga el estudio electrofisiológico. Los que habéis pasado por el, sabeis que no es muy agradable, pero accedo a realizarlo.
Me lo hice el pasado 15 de marzo y salió negativo. No consiguieron inducirme ninguna arritmia peligrosa.

Tengo visita para la consulta de genética a principios de Junio. Hasta el momento sólo me han dicho que tendre que hacerme revisiones periódicas, y que si me desvanezco o tengo mareos que lo comente rápidamente...

3ª Hospital de San Pablo en Barcelona

Me comentan que todo parece indicar que soy de bajo riesgo. Me dicen que me haga una ecocardiografía, un Holter, analíticas etc. Que espere a tener todos los datos.


Creo que ya no puedo hacer nada más. Estoy a la espera de los resultados de un Holter, pero después de que 3 equipos diferentes me hayan dicho que soy de bajo riesgo (uno sin ni tan siquiera comentarme lo del estudio electrofisiológico...), creo que ya he preguntado bastante... pero no estoy aún muy tranquilo. Lo de ser asintomático es muy relativo, ya que la primera vez que seas sintomático puede ser la última...


Me gustaría saber que pensáis de mi caso. Creo que ya sería exagerada una 4ª opinión, pero a veces pienso que me sentiría más tranquilo con un desfibriliador implantado. De echo, desde hace mas de un año, (antes incluso de que me dijeran que tenía brugada), noto varias extrasístoles al día, tanto en reposo, como cuando hago deporte (a veces parece que el deporte me las provoque). No se si estas extrasístoles tienen relación con el Brugada
No es muy agradable irse a dormir, con la sensación de que en cualquier momento de la noche, puede darte una Fibrilación.


Que pensáis de mi situación?
Os agradecería muchisimo, cualquier opinión, sugerencia o consejo que me puediéseis dar!


Saludos y suerte y gracias a todos

[Elena]

Hola Miguel, bienvenido al club : ), por decir algo. Bueno, la verdad es que no sé muy bien que contestarte que sea mejor que lo que te han dicho los médicos, pero me parecía feo dejarte lanzando la pregunta al aire y sin respuesta.
Creo que te han hecho un estudio muy completo y además, te han visto los de el equipo de Brugada, así que todo parece muy fiable. También es verdad que hay mucho por descubrir y esto es bastante nuevo. Además, como lo de implartarte un desfibrilador a veces algunos médicos lo ven como un "por si acaso", tampoco te creas que todos lo tienen muy claro. En mi caso, diagnosticada Brugada en 2003, casi de casualidad y con muchísimos síncopes anteriores que achacaban a tensión baja, ansiedad, etc. Mi electro es espontáneo y siempre igual, es decir, que siempre sale idéntico al modelo Brugada y en la prueba electrofisiológica, también consiguieron la arritmia, o sea completita, pues bien, cuando me dieron los resultados de la prueba electrofisiológica, me preguntaron que si yo quería ponerme el desfibrilador, que tuviera todo en cuenta y lo tuve que resumir a preguntarle al médico, ¿usted me lo pondría si yo fuera su hija? Y me dijo que sí. Después, en la entrevista con el cardiovascular que me lo iba a implantar, me dijo que él estas cosas no las tenía muy claras, pero como por mis síncopes, al menos, estaba bien recomendado pornerme un marcapasos, pues que vale. No muy contundente, ¿verdad?
Lo tengo implantado desde enero de 2004 y sólo he necesitado, y por lo visto bastante a menudo el marcapasos. Pero la verdad es que está ahí y me dá seguridad, también es verdad que te limita un poquito la vida y que cuando te lo cambian, vuelves a tener el riesgo de la operación. Que la tiene, en un porcentaje muy pequeño, pero hay quien se queda ahí. A mí en la última, me tuvieron que sacar el cable del electrodo porque de la operación anterior, estaba mal colocado y eso es de mucho riesgo.
Es muy importante que tú lo tengas claro, pero que también puedas confiar en los médicos a los que preguntas, si has ido al equipo de Brugada, que son los que más experiencia pueden tener, no sé a quién más podrías dirigirte. Sobre todo porque creo que te han hecho muchas pruebas, pero también es verdad que hay mucho por investigar aún. Espero que alguien en este foro te pueda dar una respuesta que te sirva de más ayuda por ser más similar a tu caso.
Suerte,
Elena (Sevilla)

[Sandro]

Hola,mirá tenés un caso parecido a mi hermano menor.
Yo tengo un CDI pues mi electro es Brugada tipo 1 y sale espontáneo , el EEF me dió positivo y soy asintomático.
Nos hicimos el genético y ambos tenemos la mutación en el Gen y teníamos un antecedente familiar de nuestro hermano mayor de MS.
Fijate que a el le dió el genético que lo tiene y así y todo no hay que hacer nada...Me parece que es fundamental como te dió el ESTUDIO ELECTROFISIOLOGICO.Si te dió negativo OLVIDATE !!!
El médico me dijo que tengamos en cuenta el tema de los desmayos pero nada más...y eso que conmigo fue bastante riguroso..
Saludos.
Sandro.

[miguelbcn]

Hola, y gracias por contestar Elena y Sandro!

La verdad es que últimamente, me habia tranquilizado mucho, viendo que todo indicaba que soy un bajo riesgo.

Pero... en uno de los últimos Electros que me han hecho (el 3 de marzo), he dado un brugada positivo espontaneo, (es decir sin necesidad de inyectarme flecainida o substancias parecidas).

Igualmente me han hecho uno hace 3 días, y está totalmente normal.

He leído que una de las caracteristicas del Síndrome, es que un día puedes tener un electro caracteristico, y al dia siguiente normal.

Todos los médicos me habian comentado que era un buen signo, no tener el electro espontaneo, y que solo diera positivo con la flecainida...

... pero ahora he dado positivo espontaneamente, y he perdido la tranquilidad que tenía.

Se que me han hecho el estudio electrofisiologico y ha dado negativo, y que no tengo familiares con Muerte Subita, ni tengo sintomas...

Pero, y esta es la pregunta que os agradeceria mucho que me contestaseis, en que cambia mi pronostico, el que haya dado positivo espontaneamente? supongo que tengo un porcentaje mas elevado de sincope o alguna cosa peor...
Creeis que estaría indicado el Desfibrilador?
Aún no he podido hablar con los doctores del clinico, para comentarles lo del electro espontaneo, y no tengo visita hasta junio... Por los documentos y casos que he leido, creo que el desfibrilador en mi caso me lo desaconsejaran

...Bueno, estoy hecho un lio... :)

Espero que con vuestros consejos me podais ayudar un poquito.


Saludos y gracias

[miguelbcn]

Perdona Sandro, se me olvidó una pregunta.

Tu hermano tiene el electro espontaneo, o solo es positivo bajo substancias tipo Flecainida?

Saludos

[Luis Ayancan]

Buenas Yo tb tengo brugada positivo y por mi experiencia te diira que te quedes tranquilo ya que no tenes muchos indicios de que seas un caso positivo y quizas buscaria otros diagnostico como un vaso vagal que es una tonteria pero igual te deja planchado .- saludos Luis desde Argentina

[Luis Ayancan]

Me olvidaba decirte que como habras visto uno de los patrones o activadores de el sincope en brugada es el estress y los estados muy nervioso asi que te recomendaria que te tomes todo con mucha calma y segui tu vida normal sin olvidarte de este tema .-

[miguelbcn]

Hola Luis. Antes que nada, gracias por contestar. :)

Te quería preguntar en que estado del Síndrome te encuentras.

Eres asintomático? Tienes un desfibrilador implantado? te lo has desaconsejado? Te has hecho el estudio electrofisiológico??

Si te apetece, cuentanos algo más sobre "tu" sindrome.


Saludos y gracias!

[Sandro]

Perdón Miguel por demorarme en la respuesta,te explico a mi hermano en el electro espontáneo no le sale el patrón,también intentaron desenmascararlo con las drogas y tampoco.Finalmente para descartar todo le hicieron el electofisiológico y le dió negativo.
Espero que te encuentres bien y quedo a tu disposición.
Un abrazo.
Sandro.

[MARIA CECILIA]

Estimado: tengo 30 años, con antecedente fliar de Brugada por muerte súbita y posterior reanimación, y en un electro de control me diagnostican EN ECG patrón compatible con Brugada. Me realicé el 22/12/2011 en el HOSPITAL UNIVERSITARIO AUSTRAL, de Pilar (buenos aires) un Electrofisiogama que dio negativo, señal promediada positiva y test de flecainida negativo. Me dijeron que soy de bajo riesgo, que tengo q controlarme cada 6 meses y cada 4 años reptir el electrofisiograma. Médicamente no necesito un CDI, pero me dijeron que era una decisión muy personal (sobre todo x mis antecedentes) si me lo quiero poner o no. Estoy un poco asustada y confundida. Me preocupa porque tengo un nene de 7 años y todo lo que eso implica.
Me conecté con este foro, para poder estar en contacto con otras experiencias y no quedar como una *extraña* con este problema y sentirme un poco más acompañada.
En fin, soy pasiente asintomático con antecedente fliar por muerte súbita.
No sé si realizarme el implante o no. No tengo ganas d pasar por una cirugía no agradable yluego andar con eso puesto d por vida.
Y me sucede que al dormir, me mareo, se me baja la presión o tengo palpitaciones en cualquier momento del día, sin razón aparente, aunque no sé si tiene que ver o no con Brugada